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O Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar, de forma adequada, pacientes portadores de doenças raras. Para tanto, disponibilizará cursos de formação sobre o tema, além de incluir, a partir de hoje (31) no ConecteSUS, a lista com "todos os centros de cuidado de doenças raras".
Com isso, a expectativa é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham, entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), "são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos".
De acordo com estimativas divulgadas pela OMS, 80% dessas doenças têm origem genética.
"Os raros são uma de nossas prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de política pública para atendermos as pessoas raras, porque não é tão raro existir pessoas com doenças raras", afirmou o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, ao defender empenho nas pesquisas que estudam tais doenças.
Para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, Queiroga anunciou também a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.
De acordo com a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. "Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido."
Ainda segundo o ministério, a população pode acessar os centros habilitados para tratamento de doenças raras por meio do ConecteSUS. "As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o serviço de atenção especializada em doenças raras mais próximo de casa", detalha a pasta, ao informar que há pelo menos 20 estabelecimentos desse tipo em todo o Brasil.
Fonte: Agência Brasil